Вклад этнографии в эпигеномические исследования

Термин «этнография» относится к систематическому изучению народов и культур, в ходе которого исследователи пытаются выяснить у респондентов (известных как информанты) их понимание той или иной рассматриваемой темы. Это метод, в котором точка зрения изучаемых субъектов рассматривается как центральная для деятельности исследователей, и ее выводы, как правило, основываются на сочетании интервью, наблюдении со стороны участников и общем погружении в изучаемые сообщества. Такие результаты являются качественными и характеризуются как «плотное описание» — термин, впервые созданный Райлом [1], но затем широко используемый Гирцем [2]. В лучшем случае этнография по своей природе предполагает активное участие и предполагает активную работу с сообществом для определения сферы исследования и методов, которые были бы наиболее подходящими для понимания важного для них опыта [3]. Его целью должно быть укрепление доверия к изучаемому сообществу и расширение его возможностей для создания результатов исследований, которые само сообщество также может использовать для улучшения своей жизни [4].

Этнография – как методология и техника проектирования исследований – особенно хорошо подходит для оспаривания и даже изменения преобладающих общественных идей и моделей поведения, поскольку она позволяет исследователям выявлять чрезвычайно локальные и разнообразные человеческие мысли, практики и модели поведения, которые еще не были идентифицированы или поняты другими. Как мы обсудим в этой статье, раскрытие этого важного опыта с помощью этнографии будет иметь решающее значение для новой исследовательской парадигмы, которая сочетает эти этнографические идеи с биологическими и молекулярными исследованиями, чтобы лучше понять биологическое разнообразие человека и производство различий в состоянии здоровья.

При проведении этнографии важнейшей задачей является размещение людей и их переживаний во времени и пространстве, тем самым выводя на первый план слияние

• истории,
• общества,
• культуры,
• политики,
• болезней и
• телесного опыта.

Этнография раскрывает “локальные моральные миры”, которые представляют собой “обязательства социальных участников локального мира относительно того, что поставлено на карту в повседневном опыте". Работая в тесном контакте с информантами, этнографические исследователи могут выделить и понять, что поставлено на карту в их повседневном опыте. Качественная глубина и личная вовлеченность этнографии превосходно прослеживают все различные аспекты жизни, общества, истории и здоровья, которые пронизывают эти переживания. По этим причинам этнографические методики, возможно, наиболее полезны при попытке выявить и понять местный опыт тех членов сообществ, которые остаются недостаточно представленными в обществе, особенно там, где он существенно отличается от собственного опыта исследователя.

Однако до сравнительно недавнего времени большинство антропологов, занимающихся этнографическими исследованиями, ограничивались изучением только исторических, социально-экономических, политических и культурных факторов. Физическое тело обсуждалось в связи с этими факторами, но гораздо реже этнографические исследователи ставили свои этнографические анализы в диалог с биологическими и молекулярными анализами человеческого тела. Хотя последние этнографические исследования концептуально связаны с телом и физиологией, что наиболее заметно проявляется в исследованиях воплощения, сама биология человека часто нормативным образом отодвигается этнографами в сторону, исходя из предположения, что это область биологов и естествознания и выходит за рамки компетенции социологов и этнографов.

Однако при попытке понять, как опыт, выявленный с помощью этнографии, влияет на здоровье человека и формирует его, требуется нечто большее, чем просто этнография. Этнография не может помочь выявить и проанализировать биологические и физиологические изменения, которые происходят в ответ на местный мир или окружающую среду (особенно когда эти изменения человек может чувствовать или не чувствовать, но не может адекватно выразить словами).

Точно так же медицинский или биологический анализ не может выявить все различные значимые переживания и окружения, которые могли объединиться для создания наблюдаемых физиологических изменений.

Мы утверждаем, что, особенно когда цель состоит в том, чтобы лучше понять неравенство в области здравоохранения и диспропорции между недопредставленными общинами, необходима более полная исследовательская методология, которая могла бы объединить оба этих подхода. Необходима новая ‘биоэтнография’, которые могут одновременно использовать этнографию для выявления наиболее заметного жизненного опыта и условий окружающей среды, испытываемых сообществами, а также использовать биологические, молекулярные и эпидемиологические методы исследования для изучения того, как эти местные переживания и окружающая среда приводят к изменениям в биологических функциях, молекулярной активности и, в конечном счете, паттернах здоровья и болезней. 

Биоэтнография — новый, трансдисциплинарный исследовательский процесс, объединяющий все эти методологические подходы в единый проект.

Экологическая эпигеномика является одной из таких областей, которая хорошо подходит для объединения с этнографическими методами в новой биоэтнографии. Вместе этнография и эпигеномика будут иметь решающее значение для выяснения биологических путей, посредством которых неблагоприятное воздействие окружающей среды влияет на риск заболевания, и при этом будут иметь решающее значение для лучшего понимания и устранения диспропорций и неравенства в отношении здоровья.

Эпигенетика расширилась в огромную область исследований, которая включает

• биологию стволовых клеток,
• биологию рака,
• исследования нестабильности генома,
• репарацию ДНК и
• молекулярную эпидемиологию.

Субполе экологической эпигенетики конкретно касается того, как

• физическая среда (т. е. токсины, загрязнение и зеленые насаждения),
• социальная среда (т. е. невзгоды, стресс, травмы, недоедание и бедность) и другие внешние факторы

непосредственно влияют на ряд эпигенетических механизмов, включая

• метилирование ДНК,
• модификации гистонов и
• некодирующие РНК,

которые, в свою очередь, нарушают регуляцию экспрессии генов и могут непосредственно формировать восприимчивость к заболеваниям.

Уроки, извлеченные из последних десятилетий экологической эпигеномики, были особенно сильны в понимании того, как наша внешняя среда приводит к эпигенетической регуляции ряда биологических процессов.

Наиболее распространенный подход в исследовании эпигеномики окружающей среды заключается в том, чтобы взять один фактор из окружающей среды (например, загрязнение воздуха) и проанализировать вклад этого фактора в дисрегуляцию известного эпигенетического механизма. Однако воздействие окружающей среды на здоровье редко бывает столь очевидным. Как неоднократно было показано в литературе по общественному здравоохранению, воздействие " окружающей среды’ на здоровье представляет собой сложный экологический процесс, который включает в себя взаимодействие факторов из множества

• материальных,
• биологических,
• социальных и
• культурных измерений,

которые оказывают влияние на здоровье индивидов через несколько уровней влияния

• индивидуальный,
• межличностный,
• институциональный,
• общественный и
• структурный / политический).

Этот широкий экологический подход к концептуализации, исследованию и вмешательству в «окружающую среду» все чаще используется в общественном здравоохранении в течение последних нескольких десятилетий и настоятельно рекомендуется Американским Институтом медицины и ВОЗ.

Научные исследования в области экологической эпигеномики часто сосредоточено на широко изученых на индивидуальном уровне таких факторов, как курение, воздействие токсинов, охраны материнства и детства, однако последние годы также начали проводиться исследования, которые показывают, что структурные факторы окружающей среды, такие как соседство живых условий и детства социально-экономической депривации, также связаны с эпигеномными изменениями в метилировании ДНК. Было показано, что исследования и вмешательство, направленные именно на эти структурные уровни окружающей среды, могут достичь наибольшего успеха в смягчении диспропорций в состоянии здоровья, хотя на сегодняшний день было разработано относительно меньше мероприятий в области общественного здравоохранения, ориентированных на структурные факторы на уровне общин и политики. Крайне необходимы эпигеномные исследования, изучающие, как эти различные факторы окружающей среды могут сочетаться, чтобы влиять на болезни и создавать диспропорции в состоянии здоровья.

Для того чтобы преобразовать исследования в области экологической эпигеномики в целостный свод литературы, который будет оказывать максимальное воздействие на общественное здоровье и решать проблемы неравенства в области здравоохранения, мы предлагаем, что эта область нуждается в общей концептуальной основе, которая связывает воедино каждый из отдельных экологических факторов, исследуемых между различными исследованиями, в единое понимание «общей» окружающей среды.

Недавно опубликованный систематический обзор литературы по экологической эпигеномике хорошо демонстрирует эту необходимость. В этом обзоре авторы обнаружили, что «окружающая среда», изучаемая между экологическими эпигенетическими исследованиями, обычно понимается и операционализируется по-разному, с различными исследованиями, изолирующими и анализирующими факторы в разных измерениях и уровнях воздействия на окружающую среду, и обычно без ссылки на общее понимание того, что составляет «окружающую среду».

Мы предлагаем здесь, что многоуровневую, экологическую модель, которая понимает «окружающую среду» как охватывающие факторы из множества измерений (материальных, биологических, социальных и культурных) и уровней влияния (индивидуальных, межличностных, институциональных, общественных и структурных/политических), будет плодотворной общей точкой отсчета для экологической эпигеномики, ориентированной на неравенство в здоровье.

Сейчас необходимы инструменты, которые могут расширить измерение окружающей среды в рамках эпигеномических исследований, чтобы позволить ей увидеть более широкие экологические связи между этими экологическими влияниями и которые сделают ее более приспособленной к взаимодействию с окружающей средой и локальными мирами недопредставленных сообществ. Чтобы быть ясным, мы не возражаем против подхода изучения отдельных факторов окружающей среды во взаимосвязи с эпигенетической регуляцией. Скорее, мы утверждаем, что эти подходы нуждаются в сопутствующем анализе и концептуальной организации, позволяющей лучше контекстуализировать результаты, чтобы понять, как факторы окружающей среды, анализируемые изолированно, соотносятся с более широким набором факторов окружающей среды и, в конечном счете, где следует расставлять приоритеты в последующих исследованиях.

Например, недавние исследования неоднократно показывали, что материнский стресс, тревога и депрессия оказывают длительное воздействие на развитие ребенка, часто достигая кульминации в психопатологии в более позднем возрасте.

Растущее количество литературы по эпигенетике демонстрирует, что одним из механизмов, посредством которого материнский дистресс может влиять на поведение ребенка и его здоровье до и после рождения, является измененное метилирование ДНК в плаценте и пуповинной крови. Это может привести к разработке позитивных вмешательств и предоставлению рекомендаций матерям во время послеродового развития. Однако повторное рассмотрение этих воздействий в рамках экологической модели окружающей среды может помочь нам осознать и определить, что постоянно растущая бедность и зачастую жестокие условия жизни, с которыми сталкиваются матери, особенно в неблагополучных общинах, часто являются корнем тревоги, дистресса, плохого питания, курения и чрезмерного потребления алкоголя, измеряемых в этих исследованиях как материнское воздействие. Проведение этнографической работы с некоторыми матерями в рамках такого исследования было бы особенно эффективным и целесообразным способом выявить некоторые из этих других взаимосвязанных факторов и структурных проблем, которые могут быть глубоко связаны с этими более близкими показателями дистресса. Логичным следующим шагом, который оказал бы максимальное положительное влияние на общественное здоровье, было бы использование этих этнографических данных для разработки или определения методов обследования для учета этих других структурных факторов, а затем для анализа этих переменных в рамках более крупного исследовательского проекта по эпигеномике. Это будущее эпигеномное исследование могло бы оценить, является ли материнский дистресс просто посредником между бедностью или насилием и метилированием плацентарной ДНК, или же он связан с нарушением регуляции отдельных эпигенетических путей.

Открытие местных и расположенных биологических объектов с помощью этнографии

Термин «локальные биологии» был изобретен Локом, чтобы объяснить способ, которым как индивидуальная биология , так и биология групп людей, чья повседневная жизнь переплетена, отражают окружающую среду и культурные практики, общие для них. Есть много примеров недавних этнографических исследований, которые явно включили эту концепцию в свой анализ. Термин local biologies впервые был разработан в результате исследования менопаузального опыта в Японии. В этой основополагающей работе используют как качественные, так и количественные показатели, основанные на выборке из более чем 1200 женщин-информаторов распределены поровну между США, Канады, и Японии, и показал, что значительные различия в биологических симптом отчетности в связи с менопаузальным переходом среди этих женщин в результате их разных истории, Общества, культуры, диеты и среды. Одним из особенно важных открытий было то, что женщины в Японии в период менопаузы сообщают о незначительном количестве случаев приливов жара, в то время как женщины в Канаде и США сообщают о значительно более высоких уровнях. Последующие углубленные этнографические исследования, проведенные в этих общинах, убедительно показали, что пожизненные диетические практики, вероятно, объясняют большую часть различий в биологических симптомах у женщин в постменопаузе в Японии и Северной Америке.

Важно подчеркнуть, что сосредоточение внимания на локальных биологиях не означает усиления каких-либо представлений о врожденных биологических различиях между различными группами или сообществами. Вместо этого он смещает фокус на то, как переменные среды – диета, токсическое воздействие, психосоциальные стрессоры, доступ к здравоохранению, изменение климата и т. д. – приводят к биологическим различиям в динамическом процессе с течением времени и в конкретных местах. Это не относится к идее, что члены определенного сообщества (например, американские индейцы или афроамериканцы) обладают врожденными биологическими чертами, которые отличаются от других сообществ. Вместо этого он подчеркивает, как местные биологические различия разнородно распределяются даже внутри этих групп в результате различных местных экологических условий. Поэтому может быть полезно думать о них как о «локализованных биологиях», которые не присущи какой-либо данной местности или народу.

Мы считаем, что совместное использование этнографических и эпигеномных методов является особенно мощным способом, с помощью которого исследователи могут исследовать и понять механизмы, посредством которых возникают локальные биологии. Ниже приводятся наглядные, этнографически обоснованные описания, которые дают конкретные примеры того, каким образом местная среда и история могут породить местную биологию.

Передача токсина из поколения в поколение

Этнографические работы, проведенные компанией Gammeltoft, задокументировали разрушительные последствия, которые химический дефолиантный агент Orange продолжает оказывать на размножение во Вьетнаме более чем через 40 лет после Вьетнамской войны. Во время войны американские военные провели программу воздушной дефолиации в рамках стратегии принудительной урбанизации, чтобы заставить крестьян покинуть сельскую местность и переехать в города, где доминируют американские войска, распылив почти 20 миллионов галлонов химических гербицидов и дефолиантов и уничтожив весь растительный материал за 2 дня.

Агент Оранж содержит высокотоксичный химический диоксин, который, как известно, оказывает длительное воздействие на окружающую среду и биологию человека. Сегодня по меньшей мере 3 миллиона человек во Вьетнаме страдают от серьезных проблем со здоровьем из-за воздействия дефолиантов, а частота тяжелых врожденных аномалий выше у подвергшихся воздействию по сравнению с не подвергшимися воздействию индивидуумами. Средства массовой информации даже сообщали о случаях жертв «оранжевого агента» в третьем поколении, когда люди, подвергшиеся воздействию во время войны, производили на свет внешне здоровых детей, внуки которых рождались тяжелыми инвалидами. Некоторые семьи, не желая делать аборт и мечтая о здоровом ребенке, воспитывают трех-четырех детей с врожденными дефектами и уродствами. Наиболее распространенной из них является гидроцефалия (скопление спинномозговой жидкости в головном мозге), которая может вызвать повреждение головного мозга. Целый ряд тяжелых заболеваний также связан с воздействием диоксинов, включая смертельные виды рака, болезнь Паркинсона и расщелину позвоночника, в дополнение к тем, которые связаны конкретно с беременностью.

Интервью Gammeltoft с пострадавшими семьями показывают, что многие люди отказываются признать, что Агент Оранж является причиной аномального плода, обнаруженного ультразвуком, или рождения ужасно деформированного ребенка. Они слишком обеспокоены тем, что стигма, присущая семьям, страдающим от Агента Оранж, почти гарантирует, что найти партнеров по браку, даже для тех членов семьи, которые здоровы, будет практически невозможно. Более социально приемлемо публично заявлять, что аномалия возникла в результате простуды, которую перенесла мать, или тяжелой работы, которую она выполняла во время беременности.

На этом убедительном примере мы уже видим сложную взаимосвязь и обратную связь между передачей токсинов от поколения к поколению, стигматизацией, социальными, историческими и политическими факторами, а также установлением и увековечиванием биологических различий и отклонений в разных поколениях. 

Такое взаимодействие факторов, вероятно, будет упущено в стандартном эпидемиологическом исследовании исходов родов во Вьетнаме, где многие участники, скорее всего, ложно ответят " нет « на вопрос о том, подвергались ли они или члены их семей воздействию диоксина из-за стигматизации, связанной с таким ярлыком.

Историческая травма среди коренных и исконных народов канадцев

Пример коренных канадцев и коренных народов также подчеркивает способы, с помощью которых этнографическое исследование может уникальным образом раскопать точки зрения отдельных людей и общин, чтобы контекстуализировать взаимосвязь между их местной историей и местной биологией. По данным переписи населения 2016 года, в Канаде проживает более 1,6 миллиона человек, которые одобрили категорию „аборигены“. Более половины из этих людей живут в общинах, которые продолжают терпеть разрушительное наследие колониализма поселенцев, включая укоренившуюся нищету, токсичную окружающую среду и дискриминацию. Широко распространены зависимость от психоактивных веществ, депрессия и насилие. По оценкам, в некоторых общинах инуитов уровень самоубийств в шесть раз выше, чем в других частях Канады. Эти высокие показатели патологии переплетаются со сложным опытом исторической травмы и воздействием токсинов окружающей среды.

Хотя в последнее время их уровень снижается, примерно с 1960-х годов в Арктике наблюдается накопление стойких органических загрязнителей (Соз), таких как диоксин и полихлорированные дифенилы. На протяжении десятилетий эти Соз проникали в Арктическую пищевую сеть и накапливались в жировых отложениях арктических морских млекопитающих, которые являются основным традиционным источником пищи коренных народов Арктики. Следовательно, было показано, что у отдельных лиц в сообществах арктических инуитов значительно повышен уровень Соз в крови. Как выразилась одна политически активная бабушка инуитов, “когда женщинам приходится дважды подумать о кормлении грудью своих детей, это, несомненно, должно быть тревожным сигналом для всего мира”.

Помимо этих недавних нападений, лидеры коренных народов также остро осознают то воздействие, которое колонизация их земель, начавшаяся 5 веков назад, оказала на здоровье их общин. Концепция „исторической травмы“ была принята, чтобы привлечь внимание к коллективным и межпоколенческим психосоциальным последствиям, которые это прошлое колониальное порабощение перенесло на сегодняшний день Среди ранних травестий было введение инфекционных заболеваний, таких как туберкулез, корь и оспа между 1700 и 1900 годами. Воздействие кори среди коренных народов оказалось особенно смертоносным. К 1915 году население страны Хайда, например, сократилось всего до 588 человек в результате оспы и других болезней, принесенных европейцами. Учитывая, что средства существования коренных общин основывались на охоте, способность тех, кто выжил, добывать достаточное количество пищи для более крупной общины была фактически уничтожена и привела к голоду среди тех, кто выжил.

Кроме того, к этим оскорблениям было добавлено создание школ-интернатов по всей Канаде. Эти школы, всего более 130, были обнаружены на всей территории Канады. Школьные администраторы, члены Королевской канадской конной полиции и агенты Бюро по делам индейцев собирали и отправляли маленьких детей на большие расстояния от их домов, чтобы разместить их в учреждениях, где им не разрешалось говорить на их родном языке или участвовать в чем-либо, что считалось культурной практикой. Медицинские и диетические эксперименты были также проведены на некоторых из учеников первых наций в школах-интернатах. На эти эксперименты не было получено ни информированного согласия, ни родительского уведомления, и многие дети страдали от болезней, недоедания и смерти. Туберкулез также свирепствовал, и лишь немногие предпринимали попытки обуздать его. В одной школе-интернате уровень смертности детей составил 75% в течение первых 16 лет функционирования школы.

В рамках канадской комиссии по установлению истины и примирению (КИП), которая заседала с 2008 по 2015 год, было также обнаружено, что в этих школах имели место неоднократные сексуальные надругательства, причем один из следователей Верховного Суда охарактеризовал конкретную школу как практикующую „институционализированную педофилию“. В целом итоговый отчет КИП показал, что система школ-интернатов представляет собой „культурный геноцид“. Эти школы-интернаты, последняя из которых была закрыта лишь в 1996 году, считаются среди коренных народов и общин инуитов главным источником их нынешних страданий как общины.

Сегодня почти половина коренных народов живет в резервациях. Поразительно, но 53% детей коренных народов, живущих в резервациях, живут в бедности (41% для тех, кто живет за счет резервов). Коренные народы составляют менее 5% населения Канады, но коренные народы составляют 26,8% заключенных федеральных тюрем (41,4% всех женщин, находящихся в федеральном заключении). Кроме того, с 2010 года коренная часть заключенного канадского населения выросла более чем на 50% в целом и на 74% для находящихся под стражей женщин из числа коренных народов Уровень самоубийств, злоупотребления психоактивными веществами, а также исчезновения и смерти молодых женщин из числа коренных народов по-прежнему чрезвычайно высок. Эти дети обычно были удалены из своих домов из-за того, что социальные работники описывают как пренебрежение, в то время как бедные условия, в которых живут их семьи, остаются без внимания. В 2015 году канадское правительство начало ‘национальное расследование пропавших без вести и убитых женщин и девочек из числа коренных народов», которое опубликовало свой окончательный доклад в 2019 году. В докладе было установлено, что "колониальное насилие, а также расизм, сексизм, гомофобия и трансфобия в отношении коренных женщин, девочек и представителей LGBT стали неотъемлемой частью повседневной жизни...это равносильно геноциду«.

Как показывает этот пример, более глубокое понимание состояния здоровья коренных и исконных канадцев в целях выявления потенциальных средств устранения такого рода структурных недостатков должно быть одним из главных приоритетов. Однако исследователям, пытающимся взаимодействовать с этими сообществами для понимания сложного взаимодействия исторической травмы, социального неблагополучия и дискриминации, воздействия токсинов окружающей среды и психических заболеваний, необходимо будет глубоко взаимодействовать с этими сообществами на качественном уровне, чтобы понять, как формулировать исследовательские вопросы и меры обследования для более масштабной эпидемиологической и эпигеномной работы, которые точно отражают то, что поставлено на карту в их повседневной жизни.

На пути к новой биоэтнографии: использование опыта недопредставленных сообществ для новой экологической эпигенетики для устранения диспропорций в состоянии здоровья

Истории и переживания бесправных людей и сообществ остаются невидимыми для нас, если мы не смотрим. Этнография обладает способностью восстанавливать истории и опыт таких общин и помещать их в те контексты, которые сами члены общин считают наиболее значимыми для их жизни и здоровья. Это сила биологических и молекулярных исследований, чтобы затем показать нам, как эти мощные переживания влияют на различные биологические пути и способствуют развитию болезни. Крайне важно, что этнографические данные ограничены по своему воздействию и полезности для разработки мер общественного здравоохранения, направленных на расширение возможностей и оживление общин, без возможности охарактеризовать и количественно оценить более глубокие биологические изменения, происходящие в ответ на эти условия.

Как напоминает нам Гисли Палссон, “людей можно с пользой рассматривать как текучие существа с гибкими, пористыми границами; они обязательно встроены в отношения, ни чисто биологические, ни чисто социальные, которые можно назвать” биосоциальными»; и их сущность лучше всего представить как нечто постоянно находящееся в процессе становления ".

Термин «биоэтнография» ранее обсуждался антропологами Робертсом и Сансом. По их словам, биоэтнография — это “исследовательская платформа, которая объединяет данные, полученные с помощью биологических и этнографических методов, чтобы прийти к лучшему пониманию более широких историй и жизненных обстоятельств, которые формируют здоровье, болезни и неравенство.” Таким образом, он позволяет понять, “как явления (например, болезни или биологические изменения), включая геополитические процессы и условия жизни участников, создаются посредством интраактивного циклирования”.

Антропологи недавно начали заниматься и проводить исследования в области эпигенетики, особенно в отношении путей, через которые социокультурный опыт, такой как бедность, травма, психосоциальный стресс и социальное неравенство, влияет на здоровье. И небольшое подмножество недавних антропологических генетических работ также успешно использовало этнографическое интервью для разработки культурно значимых мер стресса, которые должны быть оценены в связи с метилированием ДНК генов, связанных со стрессом. Однако тот тип биоэтнографии, к которому мы обращаемся, несколько отличается от этого и вместо этого относится к включению этнографических методов в крупномасштабные популяционные молекулярные эпидемиологические и эпигеномные исследования, которые часто проводятся в больших когортах и консорциумах изучаемых популяций. Именно этот последний подход не был реализован до настоящего времени.

В этом разделе мы изложим наши предварительные предложения относительно того, как могут выглядеть методологии такой биоэтнографии. Некоторые из подходов, которые мы описываем ниже, могут быть более релевантными для одного проекта исследования или набора гипотез, тогда как другой может быть более подходящим в другой обстановке. Мы не предлагаем общего подхода. Скорее, мы просто предлагаем ряд возможных трансдисциплинарных соображений и исследовательских стратегий, которые могут быть использованы индивидуально или в сочетании для исследования эпигеномики, ориентированной на различия, что помогает связать выявленные эпигенетические изменения с более широкими, многофакторными влияниями, испытываемыми в различных сообществах. Эти методы необходимо будет проверить и усовершенствовать в реальной практике, и будущие исследователи, несомненно, найдут новые, творческие способы сочетания экологической эпигенетики и этнографии, которые ускользнули от нас здесь.

Императив трансдисциплинарных исследований

В отличие от междисциплинарной работы, эта новая биоэтнография требует трансдисциплинарных исследований. Междисциплинарная работа может быть охарактеризована как процесс, в котором исследователи работают параллельно, но отдельно от своих конкретных дисциплин для решения общей проблемы, тогда как трансдисциплинарная работа относится к тому, когда исследователи работают вместе, но все же с точки зрения каждой из своих собственных отдельных дисциплин.  Трансдисциплинарные исследования требуют, чтобы «исследователи работали совместно, используя общую концептуальную структуру, которая объединяет дисциплинарно-специфические теории, концепции и подходы для решения общей проблемы». Если мы думаем о " континууме сотрудничества’, вдоль которого падают эти исследовательские подходы, трансдисциплинарные исследования требуют наивысшей степени синтеза. Это требует, чтобы методы были полностью синтезированы в рамках различных дисциплин для разработки новых рамок, концепций и методов. По словам Робертса и Санса, биоэтнография позволяет нам “задавать новые исследовательские вопросы, которые нельзя было бы задать только с помощью этнографических или биологических данных”. Это означает, что трансдисциплинарные исследования в области био-этнографии также требуют реальной работы со стороны всех членов исследовательской группы по изучению и интеграции новых методов и концепций из других дисциплин.

Heinzmann et al. написали особенно полезное резюме того, как трансдисциплинарный исследовательский подход является оптимальным для взаимодействия с американскими индейцами для понимания социальных детерминант здоровья в этих сообществах, отметив, что он должен характеризоваться партисипативным подходом; сосредоточением внимания на реальных, социально значимых проблемах; а также преодолением и интеграцией различных дисциплинарных парадигм.

Общая критика этнографии как метода состоит в том, что она не может дать результатов, которые можно было бы обобщить на большие группы населения, как это всегда стремится делать хорошая наука. Мы утверждаем, однако, что то, чего не хватает этнографии в плане обобщения для более крупных популяций, она с лихвой компенсирует глубиной новых знаний, которые она генерирует о конкретном, локальном сообществе, которое изучается.

Рамкой выборки для этнографического компонента в биоэтнографической работе должна быть случайная подвыборка из более крупной когорты или популяции, опрашиваемой в эпидемиологической или эпигеномической работе. Он также должен охватывать четко определенную исследуемую популяцию, соответствующую более крупному эпигеномическому исследованию. Если в более крупном исследовании присутствует несколько субпопуляций (например, различные самоидентифицирующиеся расовые/этнические или социально-экономические группы или участники с различным географическим происхождением), то необходимо будет взять случайную подвыборку из каждой. Если это сделать, то меньшие размеры выборки, практически выполнимые для этнографической работы, более чем достаточны для достижения тематической насыщенности в качественном анализе (т. е. точки, после которой дальнейший сбор этнографических данных не генерирует никакой новой информации). Как только тематическое насыщение будет достигнуто, эти темы и выводы также могут быть обсуждены с членами сообщества, чтобы проверить, отражают ли они их опыт. Если эти шаги будут выполнены, то результаты будут обобщены для конкретного, местного сообщества, которое изучается.

Однако эти результаты не могут быть обобщены за пределами изучаемого сообщества для более широких групп населения, равно как и для членов того же сообщества за пределами конкретного региона или среды, в которой проводилось исследование. Опять же, мы утверждаем, что эта большая специфичность этнографии является уникальной силой, которая поможет разрушить предубеждения об однородности внутри популяций. Она также окажется незаменимой в выявлении и понимании наиболее существенных проблем, влияющих на здоровье недопредставленных и лишенных избирательных прав общин, как это ощущают и формулируют сами члены общин.

Биоэтнографические методологии

Ниже мы опишем различные вклады, которые этнографические методы могут внести в исследования экологической эпигеномики на протяжении всего исследовательского процесса для улучшения исследований экологической эпигеномики. По крайней мере, этнографическое интервью может быть использовано во всех обсуждаемых здесь методах. Однако мы рекомендуем более глубокую этнографическую работу, чтобы выявить менее очевидные переживания и факторы, которые исследователи могут наблюдать, но информанты могут быть не в состоянии сформулировать сами. В работе по эпигеномике, где исследователи используют ранее собранные данные из когортных исследований или консорциумов, часто можно получить разрешение на набор участников когорты для последующей качественной работы. Это означает, конечно, что этнографическая деятельность не сможет служить основой для усилий по разработке обследований для существующих когортных данных, поскольку они уже будут собраны когортами, но она все еще может быть использована для лучшей контекстуализации и интерпретации результатов и даже для разработки новых элементов обследования, которые будут использоваться в этих когортах или консорциумах.

Генерация новых знаний для создания de novo обзорных мер, которые фиксируют воздействие и опыт, уникальные для исследуемого сообщества

Этнография, пожалуй, наиболее действенна как методология для выяснения того, правильно ли человек задает вопросы. Особенно при работе с недопредставленными сообществами исследователи не всегда смогут предвидеть наиболее важные события и влияние окружающей среды, которые сформировали жизнь и биологию участников их исследования. Тем не менее, если цель состоит в том, чтобы лучше понять причины возникновения диспропорций в состоянии здоровья, крайне важно выявлять и измерять этот опыт и анализировать его во взаимосвязи с биологическими переменными. При разработке своего исследовательского проекта или разработке нового когортного исследования исследователи могут предложить начальную этнографическую фазу со случайной подвыборкой зарегистрированных участников. Даже если у исследователей уже есть гипотезы о переменных окружающей среды, которые могут влиять на интересующую их биологическую переменную или состояние здоровья, эта этнографическая фаза все еще может быть предложена в качестве начальной эмпирической работы для потенциальной проверки или расширения диапазона переменных воздействия окружающей среды, которые будут проверены в их эпидемиологических исследованиях. Затем эта этнографическая фаза будет проводиться после регистрации участников, но до того, как будут собраны какие-либо исходные данные обследования, экологические данные или биоспецимены.

Хотя проведение этнографических интервью с каждым индивидом из большого эпигеномного исследования явно нецелесообразно, особенно когда размеры выборки должны быть порядка тысяч или десятков тысяч, проведение этой этнографической работы меньшего масштаба в начале исследования в случайной подвыборке более крупной изучаемой популяции(ов) является оптимальным методом для получения новых знаний и выявления того, какие экологические влияния наиболее заметны в различных субпопуляциях, которые будут включены в исследование. В исследованиях с участием различных субпопуляций в соответствии с социально-экономическим статусом, расой/этнической принадлежностью, генетическим происхождением или какой-либо другой категорией; этнография может использоваться для выявления наиболее заметных переживаний, восприятий и тем в каждой общине, что поможет определить масштабы воздействия, подлежащего включению в исследование.

На этом начальном этнографическом этапе исследовательского проекта исследователи могут попросить участников описать опыт, как прошлый, так и настоящий, который оказал наибольшее влияние на их жизнь и на их сообщество. Эта ранняя стадия этнографии может очень хорошо раскрыть новые, существенные переживания и разоблачения, которые исследователям не придет в голову измерить. Если валидированные показатели обследования этого опыта уже существуют, они могут быть добавлены к основному вопроснику исследования. Если никаких обзорных показателей этих переживаний не существует, то de novo для учета этих важных, но неизмеримых аспектов психосоциальной и физической среды предполагаемой исследуемой популяции можно было бы разработать элементы обследования. Эти меры, разработанные в рамках этнографического компонента, не ограничивают и не определяют объем того, что должно быть исследовано в эпидемиологической части исследования, а лишь дополняют и дополняют другие переменные воздействия, которые исследователи априори определили как представляющие интерес для анализа. Затем эти новые элементы обследования могут быть применены ко всей исследуемой популяции наряду с другими вопросниками исследования, а затем количественно определены и проанализированы в связи с биологическими переменными, такими как метилирование ДНК.

Контекстуализация знаний для оценки адекватности и релевантности существующих мер анкетирования для конкретного изучаемого сообщества

В течение того же самого начального этнографического этапа, описанного выше, этнографическая работа может также выступать в качестве метода когнитивного тестирования. Например, исследовательская группа по молекулярной эпидемиологии, возможно, определила существующие меры обследования, которые они хотели бы использовать в своих исследовательских вопросниках и впоследствии анализировать в связи с эпигенетическими факторами, но эти меры, возможно, не были психометрически подтверждены в их конкретной популяции исследования. В этом случае можно было бы стратегически развернуть начальный раунд этнографического опроса, чтобы понять, насколько различаются значения этих вопросов опроса среди важных субпопуляций, включенных в исследование, и отражают ли эти меры то, что исследователи намереваются охватить среди различных популяций. Этнографические методы могут также выявить специфический язык, который различные сообщества в рамках исследуемой популяции могут использовать для описания конкретного явления, существенно отличающегося от формулировки валидированной меры, что приводит исследователей либо к адаптации этих мер, либо к использованию новых мер, которые лучше отражают язык и понимание конкретной популяции.

Этот процесс оценки обоснованности существующих мер обследования имеет особенно важное значение в исследованиях, ориентированных на неравенство, поскольку утвержденные шкалы обследования часто разрабатываются в белых или мажоритарных группах населения и не учитывают важные факторы воздействия среди групп меньшинств. Например, недавние антропологические исследования показали, что существующие шкалы обследований не отражают сложности стресса и неравенства, с которыми сталкиваются меньшинства в США, такие как латиноамериканки/латиноамериканки.

Другой пример-качественные исследования и фокус-группы, проведенные двумя авторами (Арджентьери и Шилдс) по вопросам религии и духовности американских индейцев в Дакоте. Посещаемость религиозных служб часто используется в качестве стандартного показателя религиозности в эпидемиологических исследованиях, поскольку она была прочно связана со смертностью во многих когортных исследованиях. Однако наша работа показала, что из-за бедности в резервациях американских индейцев многие семьи по-разному относятся к тому, какие церковные службы они посещают, если вообще посещают, в зависимости от социальных услуг или материальной поддержки, которую конкретные церкви могут предоставлять в любое данное время. В этом контексте традиционные показатели посещаемости церкви совершенно не учитывали бы предполагаемый конструкт принадлежности к религиозной общине. Скорее, мы узнали, что участие в традиционных парных ложах или других традиционных ритуалах американских индейцев лучше отражает сущность принадлежности к духовной общине для многих американских индейцев, с которыми мы беседовали. Основываясь на подсказках духовных лидеров общин и членов общин, мы включили потовые ложи в качестве одного из вариантов ответа при оценке общинной религиозной деятельности в наше более масштабное эпидемиологическое исследование.

Контекстуализация и интерпретация результатов исследования эпигеномики

Этнографией также можно с пользой заниматься после того, как исследовательская группа завершит свой основной эпидемиологический и эпигеномический анализы, чтобы помочь в интерпретации результатов исследования. Это может быть особенно полезно в тех случаях, когда появляются неожиданные результаты для определенной подгруппы исследуемой выборки. Этнографические интервью со случайной подгруппой участников исследования после проведения исследования могут выявить до сих пор не идентифицированные источники неверных оценок, когда респонденты полагали, что вопрос был задан о содержании, отличном от того, что предполагали исследователи, или когда респонденты, возможно, были оскорблены вопросом и, таким образом, не ответили на него вообще или выбрали «не применимо».

Возвращаясь к примеру исследования Локка о менопаузе в Японии, многие исследователи и японские врачи в то время пытались приписать низкое количество горячих вспышек, сообщаемых в Японии, воспринимаемой застенчивости среди японских женщин, которые, как они понимали, вероятно, «преуменьшают» свое обсуждение телесных симптомов. Этнографические работы Локка показали, однако, что женщины открыто обсуждают свое тело, но просто не испытывают тех же биологических симптомов, что североамериканские женщины. Таким образом, проведение этнографии таким образом также позволяет ученым оспаривать свои социальные и культурные предположения о популяциях, которые они изучают. Эти предположения часто заставляют исследователей задавать неправильные вопросы, разрабатывать неверные интерпретации или игнорировать важные аспекты жизни при работе с недостаточно представленными сообществами.

Более глубокое изучение значимых переменных для обоснования будущих исследований

Этнография также может быть использована для более глубокого изучения конкретной переменной окружающей среды, которая, как оказалось, объясняет значительную степень вариации биологической переменной, представляющей интерес (например, метилирование ДНК или риск заболевания). С помощью этнографических интервью со случайной подгруппой исследуемой популяции после завершения биологического анализа исследователи могут глубоко погрузиться в понимание более широкого исторического, культурного, экономического и социального контекста, в котором значительное воздействие, используемое в исследовании эпигеномики, становится важным для жизни и здоровья участников. Таким образом, этнография не только способствует большей контекстуализации и интерпретации результатов, но и позволяет исследователям выявлять структурные проблемы, играющие важную роль в данном вопросе, тем самым открывая более широкие горизонты для воображения медицинских вмешательств, которые могли бы оказать существенное социальное/экологическое воздействие на различные группы населения или местные общины. Эти идеи, почерпнутые из этнографических методов, могут также существенно помочь в разработке будущих эпигеномических исследований, направленных на анализ влияния различных представлений об одних и тех же явлениях в отношении изменений метилирования ДНК.

Не менее важно отметить, что результаты работы по экологической эпигеномике могут также послужить основой для будущей этнографической и качественной работы с исследуемой популяцией. Такой биологический анализ может выявить ряд различных биологических и физиологических паттернов и изменений в исследуемой популяции, о которых участники исследования не знали и, следовательно, не могли вербализовать этнографическим исследователям. Результаты этих анализов могут дать исследователям более полную картину того, какие типы социального и экологического опыта способствуют биологическим вариациям и различиям в состоянии здоровья среди их участников, и, таким образом, какие новые темы и вопросы интервью могут быть важны для включения в будущую этнографическую работу с изучаемым сообществом.

Возможности трансдисциплинарного финансирования как механизм перемен

Мы предполагаем, что многие эпидемиологи и эпигенетики сначала не захотят вкладывать время и ресурсы в разработку дизайна биоэтнографического исследования. Здесь мы считаем, что финансирующие организации должны играть большую роль, поскольку особым препятствием для многих исследователей, вероятно, будет отсутствие соответствующего финансирования для реализации этой новой исследовательской программы. В то время как трансдисциплинарные исследовательские программы и запросы на заявки (RFAs), такие как Национальные институты здравоохранения (NIH) Трансдисциплинарные исследовательские центры по употреблению табака (TTURCs), Национальный институт по вопросам здоровья меньшинств и диспропорций в области здравоохранения’ (NIMHD) Трансдисциплинарные центры сотрудничества для программы исследований диспропорций в области здравоохранения (TCC), и канадские институты медицинских исследований (CIHR) стратегические учебные инициативы в области исследований в области здравоохранения в настоящее время научные исследовательские группы, тем не менее, не спешат включать эпистемологические и методологические перспективы социальных наук. Те, кто работает в области антропологии, исследований неравенства и этики, иногда включаются в исследовательские группы по геномике, но лишь немногие крупномасштабные исследования геномики включают антропологов или включают дисциплинарные идеи и методы антропологии, которая опирается на этнографию в качестве основного метода получения новых знаний. Мы считаем, что наличие еще большего числа РРФ от крупных финансовых учреждений, которые требуют трансдисциплинарных подходов, объединяющих физические и социальные науки, станет стратегическим шагом вперед для обеспечения того, чтобы эти будущие сотрудничества осуществлялись.

Вывод

Акцент на этнографии — это не просто фокус на социальных или культурных переменных. Существует опасность «смешения структурного насилия с культурными различиями», когда чрезмерное сосредоточение внимания на культурных различиях как движущей силе различий в состоянии здоровья приведет исследователей к ошибочным предположениям и ослепит их от основных исторических, экономических и структурных факторов, способствующих здоровью и заболеваниям сообщества Тип богатого этнографического исследования, о котором мы говорили, вместо этого помогает исследователям контекстуализировать жизнь информантов в связи с этими более широкими траекториями. Это глубоко партисипативный метод, который призывает к сопереживанию и взаимодействию с сообществами о том, что поставлено на карту в их жизни. Таким образом, он порождает доверие к сообществам, раскрывает новые возможности для исследования в работе эпигеномики и помогает обогатить, контекстуализировать и углубить те меры окружающей среды, которые уже используются. Эти особенности этнографии приобретают все большее значение при проведении исследований с недостаточно представленными общинами, чьи истории и опыт зачастую гораздо менее заметны и ценятся теми, кто находится за пределами их общины.

В свою очередь, эти этнографические методы и идеи будут значительно усилены и дополнены биологическими и молекулярными идеями, которые могут быть поняты из более масштабных вычислительных эпигеномических работ с использованием популяционных данных. Анализ эпигеномики окружающей среды, например, может прояснить, какой опыт, выявленный в ходе качественной работы с членами изучаемого сообщества, по-видимому, оказывает наибольшее биологическое воздействие и поэтому может быть полезен для дальнейшего изучения в будущих этнографических исследованиях. Биоэтнография, к которой мы обращаемся, поможет антропологам лучше понять биологическое разнообразие человека с помощью методов, полученных из эпигеномики. Таким образом, этот новый трансдисциплинарный метод будет не только взаимовыгодным для всех вовлеченных дисциплин, но и будет способствовать более значимому взаимодействию с недопредставленными группами населения таким образом, чтобы уважать их опыт в качестве ключевых информантов в своих сообществах и тем самым строить подлинные и доверительные отношения между исследователями и членами изучаемого сообщества. Такие отношения крайне важны для успеха любых будущих усилий, направленных на улучшение здоровья недостаточно обслуживаемых общин.

В конечном счете, хотя мы фокусируемся на конкретных способах совместного использования этнографии и эпигеномики для построения нового биоэтнографического подхода к исследованию различий, такой подход не ограничивается этими двумя дисциплинами. Скорее, мы утверждаем, что интеллектуальные и методологические ресурсы множества различных дисциплин необходимы для оптимального изучения сложности, которую мы стремимся понять. Мы считаем, что совместные модели исследований, которые серьезно относятся к концепциям, методам и идеям, почерпнутым из различных социальных и биологических наук для разработки новой трансдисциплинарной исследовательской парадигмы, будут иметь наилучшие шансы генерировать новые идеи и выявлять новые рычаги воздействия для решения проблем неравенства и неравенства в области здравоохранения.

Будущая перспектива

Мы изложили практические рекомендации по интеграции этнографических методов в крупномасштабные эпигеномные исследования с целью понимания влияния окружающей среды на здоровье в недопредставленных сообществах. Эти рекомендации должны быть проверены и уточнены в рамках когортных и консорциумных исследовательских проектов, чтобы оптимизировать их для исследовательских сред и изучаемых популяций, в которых обычно проводятся крупномасштабные эпигеномные исследовательские проекты. Будущие RFAs и возможности финансирования, которые не только поддерживают сотрудничество между генетиками и социологами (epi), но и требуют такого сотрудничества для исследований, ориентированных на неравенство, как условие финансирования, окажутся наиболее эффективными в поощрении углубленного трансдисциплинарного сотрудничества. Также хорошо задокументировано , что популяции меньшинств не очень хорошо представлены в исследованиях геномики (epi), и поэтому будет еще более важно, чтобы программные объявления требовали существенного участия общин меньшинств в качестве изучающих популяций, с тем чтобы лучше понять, как их местная окружающая среда влияет на местные биологические изменения и болезни.

В конечном счете, этот новый био-этнографический подход станет решающим шагом в деле лучшего измерения и понимания того, как конкретные неблагоприятные социальные, экономические, исторические и физические условия влияют на динамические биологические и генетические реакции в рамках находящихся в неблагоприятном положении групп населения и как они трансформируются в расовые/этнические и социально-экономические различия в бремени болезней.